【閉塞性水頭症 手術 体験談】9 ~治療 症状 腫瘍 原因~


30代前半 女性 体験から学びましょう
1. 持病をお持ちですか?

第三脳室脊索腫様膠腫から閉塞性水頭症を引き起こしました。また、咳喘息を長らく患っています。

2. 手術に入る前先生からどのような説明がありましたか?

初回の手術は閉塞性水頭症による脳室肥大のため、緊急手術でした。夫には詳細説明あったようですが、私は意識がなかった為わかりません。腫瘍摘出手術はリスクの高い開頭手術であるため、行うかどうかをまず事前に夫とよく相談するよう言われました。夫は躊躇いましたが、私は「いつ起こるかわからない再発に怯えるより、今手術できるのなら今やるべき」と言い、手術に踏み切りました。

3. 手術前どのような症状がありましたか?

一年近く頭痛が頻発するも、風邪や神経痛による頭痛と長いこと診断されていました。

4. 手術を行うに際して、どのくらい入院しましたか?

初回の緊急手術から入院、総入院期間は一月ほどです。集中治療室は個室でしたが、その後一般病棟に移ってからは4人部屋でした。手術前日の絶食はさほど気になりませんでしたが、術後の水分摂取禁止期間がかなり辛かったです。なにせ痛みから口呼吸が続き、口の中が乾くのです。

5. 入院費用はどのくらいでしたか?

ギリギリ月内に収まりましたので、93000円ですみました。医療保険をきっちりかけていたこともあり、収支はプラスになっています。

6. 病院食はどのような食事でしたか?

薄味ですがメニューがバラエティに富み、食欲がある日はきちんと食べられる日が多かったです。メニューは手術2日後までは粥や野菜でしたが、その後は肉類や魚が多く出て助かりました。毎日ヨーグルトが一個ずつ出ていたのも嬉しかったです。

7. 入院中に我慢してたことはありますか?どのように一日を過ごしてましたか?

集中治療室には一切物が持ち込めず、鉛筆やテレビなどもなかったので時間を潰す手段がなく、ひたすら暇でした。一般病棟に移ってからもしばらくは入浴ができなかったのが大変辛かったです。

8. 診断され、手術前にセカンドオピニオンはされましたか?

セカンドオピニオンは行っていません。夫は可能かどうかと相談していたようですが。

9. 手術後の後遺症はございますか?

現状、後遺症は出ていません。いままで頻繁に起こっていた頭痛もなくなりました。
しかし運転を禁じられたため移動手段がなくなり、仕事をやめざるを得なかったことが一番困っています。
また、術痕がよくうずくことと、筋肉が一気に落ちたため疲労が溜まりやすくなったのも困ります。

10. 手術後、日常生活で気をつけていることはございますか?

脳トレと運動リハビリは毎日欠かさず行うようにしています。また、指先のトレーニングのため、折り紙を行うようになりました。



11. 入院に対して、どのようなものを用意し、持参しましたか?

事前の準備は遠方から駆けつけた母が行ってくれたため、私はほとんど何もしていません。意識がなかったので仕方がないのですが。一般病棟に移ってからは、夫がいろいろと持ってきてくれました。時間を潰す手段として、また様々な方面への連絡手段として、スマートフォンには特に助けられました。

12. どこの病院に入院しましたか?

脳外科。一般病棟では外科系のいろんな患者さんがいる4人部屋でした。

13. 担当医師や看護師の対応はどうでしたか?

皆大変良い方々で、非常に助かりました。特に集中治療室にいたときは、様々な看護師さんが入れ代わり立ち代わり身の回りの世話をしてくれました。

14. 入院中、これがあったら良いという物を答えてください

スマートフォンとその充電器は、病室で使用可能なら欠かせないと思いました。もちろん通話は病室で行ってはいけませんが。一般病棟でようやく外界とつながる手段を手にしたとき、それだけで世界が広がったように感じました。

15. 手術前と手術後の変化はどうですか?

手術前はいつもぼんやりした感覚があり、布団から起き上がるだけでおっくうでした。しかし手術後はそれがなくなり、今は晴れ晴れとした毎日を過ごせています。

16. 今思えばこうしたほうがよかったな~ということはありますか?

数年前から腫瘍があることだけはわかっていましたが、良性かつ小粒であったため治療を先伸ばしにしていました。その結果肥大化、脳髄液管を塞ぐという最悪の形で発症しました。間に合わなければ命を落としているところでした。

17. 同じような病気をお持ちの方に対して話しておきたいことやためになるような話は?

いつも頭痛に苦しんでいる人、偏頭痛持ちの人は、とにかく一度脳外科に行ってみてほしいです。それが大したことのないものであれば安心できますし、そうでなくても体質にあった痛み止めを処方してもらうことができます。「頭痛に○○が効く」「××は食べてはいけない」という情報がネット上には溢れていますが、頭痛の原因によってそれは異なります。意外に思う人もいるでしょう(私もそうでした)が、適量ならカフェインを積極的にとったほうがいい頭痛の種類だってあります。それを一概に「カフェインは駄目!」と言うのを鵜呑みにして悪化させることがあってはいけません。まして私のように、死に直結する病気の可能性もあります。

18. 手術後、リハビリは行いましたか?

運動と脳機能のリハビリを共に2週間行いました。退院後は毎日散歩や自転車漕ぎ、パズルゲームなどを行っています。

19. 手術に際して家族の反応は?

夫が酒を断ちました。飲めばいいのに、と伝えましたが、「もしお前に何かあったときに運転できないと困る!」の一点張りで、一滴も飲もうとしません。

20. その他、手術の経験や体験で、手術経験の無い方に、話したいことをお話ください。

入院中にある意味一番大変だったのは、毎日お見舞いに来る夫が憔悴しきっていったことです。夫は家事能力がなく、まともに料理をつくることもできません。そのためやつれていき、私のほうが心配しなければいけないほどでした。だからこそ一番伝えたいことは、「医療保険はケチっていはいけない」ということです。医療保険をきちんとかけておけば、入院費だけでなく残された家族の生活費も補填することができます。自分が働くことができなくても、看病のために家族が仕事を休んでも、少なくともお金の心配は減ります。それだけで、精神的な落ち着きを取り戻すことができるのです。私は夫がやつれていくのを見るのが辛かった。それを見るだけで精神的に不安定になり、痛みがひどくなることも多かった。医療保険をかけていたおかげでお金にはある程度余裕があった私でもこの状態なのですから、これを怠っているともっと大変なことになります。家族が仕事を休むことなんてできません。また、手術で万が一のことがあったときにも、家族に死亡保険金を残すことができます。それだけでも、一つ安心が残ります。健康なうちに、自分の保険は見直してください。一度体を壊すと入れなくなる保険が多いのです。入れる保険があったとしても、その掛け金は非常に高額になります。「今だからこそ、保険の見直しを」。

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